蔡磊称四肢已基本瘫痪

1月1日,渐冻症抗争者蔡磊夫妇送上新年祝福,祝大家新年好。在视频中,蔡磊艰难说出了“你们好”。妻子段睿称,过去的2024年是充满挑战的一年,和很多朋友一样,一次次的面临前所未有的挑战和危机,但他们相信,保持希望,不变初心,终将克服困难。

同日,渐冻症抗争者蔡磊发布致渐冻症病友的新年公开信。他在信中说,“当下的我,已经四肢基本瘫痪,说话不清,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱,如同五年来目睹的数千名病友的离去一样,任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命。但我相信,时至今日,渐冻症抗争的接力棒已不会掉落,每天在中国新增60多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡,我们需要更多的‘蔡磊’站出来,和渐愈互助的团队一起拼搏。”

信中提到,在过去一年中,蔡磊及其团队科研总投入超过4000万元,其中对外科研捐助资金总额超3000万元(具体金额和项目明细将于4月份在慈善中国网站和渐愈互助之家官网公布;于前期合作基础上成立了8家联合实验室,临床研究方面继续高速推进,10条药物管线进入临床试验阶段,为患者带来了新的希望。

蔡磊还在信中公布了2025年的工作计划,包括全力搭建渐冻症科研AI大脑、研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系等多个方面,同时蔡磊呼吁需要更多病友大爱的志愿遗体和脑脊髓捐献,为科研提供宝贵的样本资源。

几乎不能说话的他完成了一场演讲

12月30日,据央视新闻,身患渐冻症的蔡磊如今已经没法独立行走和站立,说话模糊不清;然而在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上,他借助AI技术完成了一场演讲,令众多网友为之动容。

演讲中蔡磊说道“近两年,渐冻症的攻克借力人工智能,找到了更多治疗的新靶点,筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音,非常兴奋。生命在倒计时,与其等死,不如战斗!”

蔡磊夫妇500万重奖“渐冻症研究科学家”

12月30日,渐冻症抗争者蔡磊和妻子段睿在直播间揭晓2024年度“生命科学破冰奖”,中美瑞康创始人兼CEO李龙承获奖。该奖项旨在表彰李龙承博士在渐冻症(ALS,肌萎缩侧索硬化症)药物研发领域做出的杰出贡献,特别是他在SOD1和FUS两种基因型渐冻症治疗研究中取得的突破性进展。

本年度“生命科学破冰奖”设立500万元奖金。该奖项由渐冻症抗争者蔡磊及妻子段睿设立,鼓励和表彰在为渐冻症研究和生命救治作出突出贡献的科学家、生物医药公司、科技企业及医生,以推动ALS领域的科学研究与发展,为攻克这一医学难题汇聚力量。

2024年1月27日,蔡磊在社交媒体发布消息称,他和妻子将再捐助1亿元,用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。并盼望脑科学和神经系统疾病、免疫学、代谢组学、蛋白组学、基因和转录组学、干细胞、声光电磁、CDMO、CRO、人工智能和传统医学等研究方向的科学家、医生、生物医药公司和关注神经系统疾病研究的临床医院等机构和个人加入相关科研项目。

据公开资料,蔡磊,男,1978年5月出生于河南省商丘市,毕业于中央财经大学 ,中国电子商务领域电子发票的推动者 ,渐冻症抗争者、连续创业者,京东集团原副总裁,现任北京爱斯康医疗科技有限公司董事长、“互联网 + 财税”联盟会长。

肌萎缩侧索硬化又名渐冻症,是一种罕见病,生存期平均3-5年,患者通常会因为肌肉萎缩而逐渐失去行动能力,至今病因不明,无法治愈。

来源:九派新闻综合央视新闻、向阳视频、此前报道等


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